Rätten till assistans - och till respekt.

Människan ska ha rätt att styra över sitt eget liv, både i stort och smått. För de flesta av oss är det självklart att vi kan styra över vår dagliga tillvaro, hur vi vill sköta vår personliga hygien, hur vi vill äta, när vi vill sova, hur vi vill klä oss, om vi vill vara för oss själva eller tillsammans med andra, vara inne eller ute. Men inte för alla. Länge var det normalt att många människor med funktionsnedsättningar var utlämnade åt andra och aldrig kunde känna att de hade kontroll över sitt vardagsliv. Det är utifrån detta som LSS (lagen om stöd och service) tillkom på 1990-talet. Rätten till personlig assistans har inneburit en enorm förbättring av levnadsvillkoren för människor med funktionsnedsättning. För många har det varit livsavgörande och inneburit skillnaden mellan ett passivt och ett aktivt liv, att kunna få makt över sitt eget liv och få delta i samhällslivet fullt ut. Assistansreformen är därför en av vår tids absolut viktigaste reformer.
Denna vecka har Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga (RBU) dragit igång en kampanj för att försvara rätten till personlig assistans. Jag stödjer självklart deras krav och har, som jag skall beskriva nedan, jobbat konkret för detta i riksdagen. Till min stora sorg och förvåning upptäcker jag att RBU har använt mig som en av fyra politiker som man väljer att peka ut i sin kampanj.
Mitt porträtt finns i kolossalformat i Stockholms tunnelbana med påmålad sur mun och arga ögonbryn. Texten är: ”Ylva Johansson, vi hoppas att du för alltid kommer att ha knäckebrödssmulor i sängen. Ganska stora smulor som river mot kroppen. Och även om du inte ens äter i sängen eller borstar bort dem så kommer du alltid att ha knäckebrödssmulor i sängen.” Det är klart att jag undrar varför RBU önskar att jag för alltid skall plågas av knäckebrödssmulor.

Under förra mandatperioden, när den borgerliga regeringen hade majoritet i riksdagen, var jag vice ordförande i riksdagens socialutskott och talesperson för socialdemokraterna i välfärdsfrågor. Jag hade då anledning att jobba med just frågan om rätten till personlig assistans. 2009 började det komma allt fler assistansberättigade personer som vittnade om att de vid Försäkringskassans omprövningar av sina behov fått kraftigt minskad assistans. När vi undersökte frågan närmare visade det sig att det var en dom i regeringsrätten som stipulerade en ny tolkning. Försäkringskassan anser sig vara tvungen att följa prejudikat från regeringsrätten. Detta har lett till en förändrad bedömning hos Försäkringskassan som innebär att enbart så kallade integritetskänsliga delar av grundläggande behov räknas som grund för att få assistansersättning. Det som påverkas är bland annat de tre grundläggande behoven, måltider, av- och påklädning och personlig hygien. På dessa områden ska det göras en subjektiv bedömning av om behoven är integritetskänsliga eller inte beroende på vilken sorts hjälp de behöver.
Vi socialdemokrater och många andra reagerade och ställde regeringen till svars. Regeringen hävdade att de ju inte ändrat lagen och att den ändrade tolkningen utifrån regeringsrättens dom inte var deras avsikt. I socialutskottet fick vi då igenom ett s.k. tillkännagivande till regeringen: Utskottet anser att regeringen, så fort underlag finns, bör återkomma till riksdagen med en redovisning och vid behov med förslag till åtgärder. (2009/10 SoU21)
Trots att regeringen alltså uppmärksammades på frågan av riksdagen redan för tre år sedan har ingenting gjorts i sak från regeringens sida. En del statistik har tagits fram men inte några analyser. Många oklarheter kvarstår. Hur många är det som vid omprövningar får sina behov kraftigt minskade till följd av det nya sättet att tolka lagstiftningen? Vad beror minskningarna på i de enskilda fallen och hur det har gått för dem som fått sina insatser kraftigt minskade?
Efter valet 2010 lämnade jag ansvaret för dessa frågor till Lena Hallengren som idag är socialdemokraternas talesperson bl a i frågor om LSS. Hon leder på ett utmärkt sätt partiets arbete med dessa frågor idag. Vi socialdemokrater kräver att riksdagen bör ge Försäkringskassan ett snabbuppdrag att ta fram dessa fakta, inte bara en sifferstatistik över hur många som fått minskad assistans. Då går det att ta ställning till hur lagen i så fall behöver förtydligas eller ändras. En sådan genomgång av läget brådskar och behöver ligga på socialutskottets bord när riksdagen öppnar i höst. Frågan har drivits framgångsrikt av mina partivänner i socialutskottet. Så sent som i förra veckan beslutade riksdagen att: Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad utskottet anfört om att utskottet är angeläget om att arbetet med frågan om den personliga assistansen påskyndas. Utskottet anser därför att Inspektionen för socialförsäkringen ska delredovisa sina slutsatser senast i december 2012. Regeringen ska därefter skyndsamt återkomma till utskottet med en bedömning av delredovisningen och eventuella behov av åtgärder för att upprätthålla intentionerna i LSS. En slutredovisning av uppdraget ska lämnas till Regeringskansliet (Socialdepartementet) senast i oktober 2014. Utskottet betonar vikten av att brukarorganisationerna får medverka i uppdragets genomförande genom att ges möjlighet att delge sina synpunkter. (2011/12 SoU13).
Jag tycker att det är upprörande att ansvarigt statsråd Maria Larsson inte redan har agerat i denna fråga. Medan hon och regeringen är senfärdiga så är det enskilda individer som får sin rätt till personlig assistans ifrågasatt eller indragen på ett sätt som allvarligt försämrar livskvalitén och inskränker makten över sitt eget vardagsliv.

Igår hade jag ett möte med RBU:s ledning som var inbokat sedan länge. Jag bad om en förklaring till att de, utan att informera mig, använder mig i sin kampanj. Jag upplever att bilden som förmedlas av mig i deras kampanj är mycket negativ och att man lätt kan få uppfattningen att jag är ansvarig för försämringarna och ovillig att förbättra villkoren för personer med funktionsnedsättning. Det är en bild som inte alls stämmer med verkligheten och som självklart sårar mig.
Deras förklaring var att jag borde ta det med glimten i ögat och att jag skall ses som representant för politiker i allmänhet och inte ta det personligt. De hävdade att de uppskattar de politiska insatser som jag hargjort för funktionsnedsatta och nämnde särskilt att resultatet av det krav de förde fram förra gången vi träffades ledde till en motion som sedan resulterade i att en enig riksdag tog ställning för rätten till en samordnande koordinator.
Det är självklart viktigt att på olika sätt påverka framförallt regeringen, men även riksdagspartierna, att ta ställning för rätten till personlig assistans och göra något åt de försämringar som regeringsrättens prejudikat har medfört. Jag hoppas därför att RBU:s kampanj blir framgångsrik. Men för egen del måste jag säga att jag är både ledsen och besviken över det sätt som de använder mig.